Estrategias de afrontamiento y apoyo

La organización de cursos, seminarios, talleres o escuelas de padres son algunas estrategias que suelen utilizarse para conseguir una mejor preparación para los padres. Y este tipo de acciones se suelen incluir dentro de un programa de apoyo a las familias. Estos programas también suelen contar con el asesoramiento de personal especializado en aquellos temas que los padres demandan como consecuencias de las necesidades que se derivan de la educación de sus hijos. Los programas de apoyo a las familias pueden ser muy diversos, y abarcar distintas actuaciones, entre las que se puede incluir la organización de cursos, seminarios, talleres y escuela de familias, así como la puesta en funcionamiento de un servicio de orientación familiar. algunos de los objetivos que se persiguen con las actuaciones incluidas en un programa de apoyo a las familias son los siguientes:

  1. Analizar la evolución y desarrollo de la persona con discapacidad en las diferentes áreas y en las distintas etapas visibles, en un contexto de formación e intercambio de experiencias entre las familias y los profesionales.

  2. Ofrecer criterios de reflexión en torno a las propuestas educativas y formativas más convenientes para favorecer un crecimiento armónico y un óptimo desarrollo de sus capacidades, conocimiento y autonomía.

  3. Potenciar la eficacia de los procesos educativos a través de una mayor colaboración y coordinación entre los padres y los profesionales que intervienen con los niños con discapacidad

  4. Proponer dentro de las familias una educación para la salud que potencie hábitos saludables y conocimientos sobre la atención médica más apropiada.

  5. Fomentar dentro de las familias una educación para la salud que potencie hábitos saludables y conocimientos sobre la atención médica más apropiada.

Actividades por áreas

Actividades adaptables al niño


 Área de autonomía

1-2 años

  • Dejar que se ponga y quite la chaqueta o alguna prenda de ropa.

2-3 años

  • Pinchar alimentos con el tenedor

3-4 años

  • Ordenar sus cosas

4-5 años

  • Asistir a la compra del super

5-6 años

  • Enseñarle a atarse los cordones

Actividades por áreas

 Actividades adaptables al niño

ÁREA SOCIAL

De 1 a 2 años:

-  Abrazos musicales: cuando la música se para se abrazan; aumentando el número de personas en los abrazos.

De 2 a 3 años:

-        Juego de turnos: con un juguete con botones, cada vez que alguno quiera intervenir deberá presionar el botón para hablar. Conseguiremos que aprendan a respetar el turno. 

De 3 a 4 años:

-        Espejo: un niño se sitúa frente al otro y debe imitarle. 

De 4 a 5 años:

-       Álbum de recuerdos: se reparten cartulinas dobladas por la mitad entre los participantes, en una parte pegaran la fotografía y en la otra escribirán algo sobre ellos. Por ejemplo: mi mayor travesura, a qué me gusta jugar,  mis mejores amigos… Una vez hechos todos los álbumes, se barajarán y se repartirán entre los participantes, se irán leyendo uno a uno y se mostrará la fotografía, entre todos se tratará de adivinar a quién pertenece el álbum.

De 5 a 6 años:

-       Bailes por parejas: todos los participantes se reparten en parejas y se unen por la espalda. Si hay un número impar de personas, la persona que sobra canta, mientras todos se mueven alrededor de la habitación con las espaldas en contacto. Cuando el canto cesa, cada personas busca una nueva pareja, y la persona libre busca también la suya. La persona que queda desparejada ahora, es la que comienza de nuevo con el canto.


Actividades por Áreas

Actividades adaptables al niño

 ÁREA PERCEPTIVO Y MOTOR.

De 1 a 2 años:

  • Anímale a que camine en línea recta, mostrándole un juguete que le guste para que lo siga.

De 2 a 3 años:

  • Juegos de equilibrio sobre una barra.

De 3 a 4 años:

  • Crear figuras con plastilina.

De 4 a 5 años:

  • Juego de la rayuela.

De 5 a 6 años:

  • Ponerles canciones acorde con su edad y enseñarles coreografías.

Actividades por Áras

Actividades adaptables al niño


ÁREA COGNITIVA:

De 1 a 2 años: 

  • Las Palmadas: los niños se sientan en círculo, el maestro les explicará que va a contar hasta un número (5 por ejemplo), y cuando pronuncie ese número todos deberán tocar palmas.

 De 2 a 3 años:

  • Juegos de adivinanza: con este tipo de juegos se fomenta muchos aspectos cognitivos del niño, como la imaginación, el reconocimiento a la vez que trabaja la percepción visual y espacial. Consiste en mostrarle una imagen tapada por diferentes cuadrados, y vamos quitando los cuadrados de uno en uno hasta que el niño adivina la imagen.


 De 3 a 4 años:

  • Juegos para entrenar el soplo: consiste en mover una pequeña pelota a través de un circuito (realizado anteriormente) mediante el soplo del niño. Es una actividad sencilla y resulta divertida y dinámica.

 De 4 a 5 años:

  • Busca su nombre (adivinanza): Consiste en buscar la palabra que corresponda con la imagen, es decir, se le mostrarán diferentes imágenes con las palabras correspondientes, y tendrán que relacionarlas.

 De 5 a 6 años:

  • Los instrumentos: La maestra detrás de una cortina / bombo tocará un instrumento, y los niños deberán adivinar qué objeto produjo el sonido escuchado. Siendo los sonidos claros y concretos.

INTERVENCIÓN EDUCATIVA

INTERVENCIÓN EDUCATIVA:


Algunas medidas educativas que pueden ayudar a focalizar y sostener la atención de los niños con síndrome de down en las diferentes situaciones de aprendizaje a las que han de enfrentarse, son las siguientes:

  • Evitar en lo posible toda fuente de estimulación que no proceda del propio material de trabajo. Por ejemplo, es conveniente colocar al alumnos alejado de las ventanas, las puertas, y los lugares del aula donde pueda distraerse, bien porque tenga acceso a otros materiales o porque reciba estímulos externos que pueda atraer su atención, en algunos casos sentarse cerca del profesor puede èrmitir un mejor control de su nivel de concentración en cada momento. Es recomendable, también, retirar de su mesa los objetos que no haya que utilizar en ese momento., por su posible efecto distractor.

  • Estructurar al máximo las situaciones de aprendizaje y presentar la tarea que ha de realizar de forma muy definida, de manera que sepa en todo momento lo que ha de hacer y lo que se¡espera de que, el programa ha de ser predecible y lo más simplificado posible, alejado de situaciones de incertidumbre para favorecer la concentración y el trabajo autónomo.

  • La confección de paneles visuales o pictogramas  con los horarios del niño, en los que quede claramente especificada la actividad que ha de realizar en cada momento, resulta sumamente eficaz para que organice su horario y centre más fácilmente su atención.

MEDICACIÓN

MEDICACIÓN:

El síndrome de down es una condición natural, no es una enfermedad , por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico para curarla. La salud de los niños con este síndrome no tiene porque diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño. La atención precoz de las diversas dificultades que pueden aparecer mejora la calidad de vida de estas personas.

Los adultos con este síndrome suelen tener problemas de salud que conviene tratar en unidades con experiencia y dentro de hospitales con una alta especialización.

Atención temprana y estimulación cognitiva: Tanto los programas de atención cognitiva como la estimulación cognitiva entre los 0 y los 6 años, posibilita mejorar las habilidades de las personas con síndrome de Down y ayuda a que tengan mayor autonomía.



PROFESIONALES

Existen tratamientos que pueden mejorar el ritmo de aprendizaje de los niños con síndrome de down, pero no hay una cura exacta. Estos niños deberán asistir a un centro especializado donde reciban motivación y estímulos, estos centros deberán estar coordinados con las familias. Las personas con síndrome de down desde su nacimiento deberían asistir a atención temprana, entre los profesionales que intervienen en sus terapias están los educadores especiales, terapeutas del habla y lenguaje, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.

La fisioterapia: Es importante, especialmente al comienzo de la vida del niño, porque las habilidades físicas son la base de otras habilidades. la habilidad de darse una vuelta, gatear y alcanzar objetos ayuda a los bebés a aprender sobre el mundo que les rodea y a interactuar con el. También puede ayudar al niño con síndrome de down a compensar sus limitaciones físicas , como un menor tono muscular, de modo de prevenir problemas a largo plazo.

Terapia del habla y lenguaje: Esta ayudará a mejorar sus habilidades comunicativas, pronunciación y comprensión, estos niños aprenden a hablar más tarde que el resto y no son capaces de expresar sus necesidades.

Terapia ocupacional: Trata de desarrollar actividades y habilidades para el cuidado personal, esta brinda herramientas para el diario.


PROGRAMA DE INTERVENCIÓN



El programa de intervención consiste en 3 partes:

Finalidad. La cual es contribuir a la mejora de la calidad y condiciones de vida de las personas con síndrome de down, y al logro de las más altas cotas posibles de vida autónoma e independiente.


Principios.

2.1 Dignidad y derechos de las personas

2.2 Respeto y valoración de la diversidad

2.3 No discriminacion e igualdad de oportunidades

2.4 Integración y normalización

2.5 Participación


Criterios de evaluación

3.1 Planificación centrada en la persona

3.2 Actuación sobre el entorno

3.3 Intervención Integral

3.4 Atención personalizada y especializada

3.5 Utilización de los servicios ordinarios de la comunidad

3.6 Participación de los usuarios

3.7 Equidad territorial y descentralización de la gestión

3.8 Coordinación institucional

3.9 Modernización, innovación, investigación

3.10 Apoyo a las familias



DIAGNÓSTICO

DIAGNÓSTICO:

El diagnóstico del síndrome de down puede hacerse antes del parto o tras él. En este último caso se hace con los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo, esto es, el ordenamiento de los cromosomas celulares, que nos muestra ese cromosoma extra o la variedad que corresponda.

Diagnóstico prenatal: Estas pruebas pueden ser de sospecha o de confirmación. Las que tiene mayor importancia es la amniocentesis, que se hace sólamente si hay antecedentes de alteraciones genéticas o si en las pruebas de sospecha se muestra un elevado riesgo de que el bebé tenga la alteración.

Diagnóstico después del nacimiento: Se realiza a través de la exploración clínica y la confirmación con un cariotipo, es decir, el análisis del tamaño, la forma y el número de los cromosomas.


PRUEBAS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN

PRUEBAS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN:

Existen varios análisis para acceder al diagnóstico de este síndrome:

Análisis para la detección durante el embarazo: Los análisis para la detección del síndrome de down se ofrecen como parte de la atención médica prenatal de rutina. Si bien con los análisis para la detección solo se puede identificar el riesgo de tener un bebe con síndrome de down, estos pueden ayudar a tomar decisiones acerca de pruebas de diagnóstico más específicas. 

Algunos de los análisis para la detección son el análisis combinado del primer trimestre y el analista para detección integrado.

Análisis combinado del primer trimestre:

Dos pasos:

Análisis de sangre. Este análisis de sangre mide los niveles de proteína plasmática A asociada al embarazo y de la hormona del embarazo conocida como “coriogonadotropina humana”. los niveles anormales de estas dos podrían indicar un problema con el bebé.

Problema de translucencia nucal. En esta prueba, se utiliza una ecografía para medir una zona específica ubicada en la parte posterior de la nuca del bebe. Esto se conoce como “examen de translucencia nucal”. Cuando hay anormalidades, suele acumularse más líquido del normal en ese tejido del cuello.

Análisis para detección integrado:

· Primer trimestre: La primera parte consiste en un análisis de sangre para medir la proteína plasmática asociada al embarazo y en una ecografía para medir la translucencia nucal.

· Segundo trimestre: El examen cuádruple mide el nivel en sangre de cuatro sustancias asociadas con el embarazo: Alfafetoproteina, estirol, coriogonadotropina humana e inhibina.

En cuanto a las pruebas que se hacen después del embarazo: El profesional de la salud le hará una muestra de sangre al bebé para saber si el diagnóstico hecho previamente se confirma, esta muestra se analiza para determinar la cantidad de cromosomas del bebé. Esta prueba se realizará si se detecta algún síntoma o para confirmar la pruebas hechas durante el embarazo.



SÍNTOMAS Y CARACTERÍSTICAS

SÍNTOMAS:  Los efectos que provocan la alteración en cada persona son muy variables. Todas las personas con este síndrome son diferentes. Existen características comunes, pero los rasgos físicos, las probable patología asociadas y el grado de discapacidad intelectual se mostrarán diferentes en cada persona, las características más comunes son:

  • Rostro Aplanado

  • Cabeza pequeña

  • Cuello corto

  • Lengua protuberante

  • Párpado inclinados hacia arriba

  • Orejas pequeñas o de forma inusual

  • Poco tono muscular

  • Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma

  • Dedos de las manos relativamente cortos y manos y pies pequeños

  • Flexibilidad excesiva

  • Baja estatura


Complicaciones de salud.

La salud de muchos de los niños con este síndrome no tiene por qué ser distinta a la del resto de la población pediátrica. Algunas patologías pueden ser congénitas y otras son evidentes con la edad. La mayoría tienen un tratamiento eficaz, algunas de estas son:

  • Cardiopatías congénitas.

  • Patologías gastrointestinales.

  • Trastornos del sistema inmune.

  • Apnea del sueño.

  • Obesidad.

  • Problemas en la columna vertebral.

  • Leucemia infantil.

  • Enfermedad de Alzheimer en la edad adulta.

  • Problemas de audición y visión.

Discapacidad intelectual.

Los niños con síndrome de Down suelen tener deterioro cognitivo de leve a moderado, manifiestan problemas de desarrollo del lenguaje y de memoria a corto y largo plazo. Para mejorar  la memoria, la atención, las funciones ejecutivas y el lenguaje es importante la estimulación cognitiva.


Tipos de alteraciones cromosomicas

TIPOS DE ALTERACIONES CROMOSÓMICAS

Durante el proceso meiótico es cuando suceden las alteraciones que dan lugar al síndrome de Down, existiendo tres variaciones que derivan en síndrome de Down:

  • Trisomía 21: El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separa correctamente y como consecuencia alguno de los gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23, es decir, la persona tiene tres copias del cromosoma 21 en lugar de las 2 copias habituales, en todas las células. Como ya hemos comentado esto sucede por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.

  • Síndrome de down mosaico: En esta forma poco frecuente del síndrome de down, solo algunas células de la persona tienen una copia adicional del cromosoma 21. Este mosaico de células normales y anormales ocurre por la división celular anormal después de la fertilización. En caso de que durante el proceso de la mitosis el material genético no se separa adecuadamente podría suceder que una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno, como consecuencia de esto habrá un porcentaje de células trisómicas y el resto tendrán su carga genética normal. Las personas con síndrome de Down que tienen esta estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, ya que su cuerpo mezcla células de distintos tipos cromosómicos. Los rasgos físicos de estas personas y su desarrollo dependerá del porcentaje de células que tenga su organismo.

  • Síndrome de down por translocación: El síndrome de down también puede ocurrir cuando parte del cromosoma 21 se rompe y se une(transloca) a otro cromosoma, antes o durante la concepción. Estos niños tienen las dos copias habituales del cromosoma 21, pero también tiene material genético adicional del cromosoma 21 unido a otro cromosoma. A los cromosomas que son reordenados se les conoce como cromosomas de translocación, de donde surge el nombre de este tipo de síndrome de Down. No es preciso que el cromosoma 21 esté triplicado para que se tengan las características físicas típicas de la trisomía 21, aun así depende de la parte genética translocada.

Los factores de riesgo

FACTORES DE RIESGO: Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebe con síndrome de down. Los factores de riesgo son: 

· Edad avanzada de la madre

Las probabilidades de una mujer de dar a luz a un niño con síndrome de down, aumenta con la edad porque los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada. En concreto en la mujer el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down crece pasando los 35 años, pero la mayoría de niños con este síndrome son concebidos por mujeres menores de 35 años, pues las mujeres más jóvenes tienen más hijos.

· Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de down

Tanto hombres como mujeres pueden traspasar la translocación genética para el síndrome de down a sus hijos.

· Haber tenido un hijo con Síndrome de Down

Los padres que tienen un hijo con este síndrome y los que tienen una translocación, tienen mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. 

En la mayor parte de los casos el síndrome de Down no es hereditario. Se elabora por la división celular en las primeras etapas del desarrollo del feto. Solamente en torno al 3-4% de las personas con este síndrome tienen translocación y solo algunos lo han heredado de uno de sus padres.


¿Cuales son las causas de este Sindrome?

CAUSAS: Se desconoce la causa principal. Se trata de una alteración cromosómica que se origina durante la gestación.Como hemos comentado anteriormente la dificultad concreta está en la copia del cromosoma 21 y puede darse de las siguiente formas: 

  • El más frecuente es la trisomía 21, resultado de un error genético que tiene lugar en el proceso de reproducción celular.

  • Translocación cromosómica, esto sucede en casos muy extraños. Ocurre cuando un cromosoma 21 se rompe y se une al cromosoma 14, es decir, que hay dos parejas cromosómicas con carga genética extra.

  • Mosaico o trisomía en mosaicos, una vez fecundado el óvulo el material genético no se separa adecuadamente, así pues una de las células tiene tres cromosomas en su par y otra solo uno.

¿Que es el Sindrome de Down?

DEFINICIÓN: El Síndrome de Down no se trata de una enfermedad, sino que es una alteración genética causada por la división celular irregular, esta crea una copia total o parcial del cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Además, este material genético origina los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con este trastorno. Por otro lado, puede provocar contratiempos médicos, como trastornos digestivos o enfermedades cardiacas. Este trastorno también es conocido como trisomía 21. 

La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1000 y 1 de cada 1100 recién nacidos. En España se estima que hay unas 34.000 personas con este síndrome y unas 6 millones en todo el mundo.


Síndrome de Down (Resumen General)

SÍNDROME DE DOWN



DEFINICIÓN: Es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1000 y 1 de cada 1100 recién nacidos


CAUSAS: El síndrome de down se genera cuando se produce una división celular anormal en el cromosoma 21. estas anomalías en la división celular provoca una copia adicional parcial o total del cromosoma 21. Este material genético adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas del desarrollo de síndrome de down. 


FACTORES DE RIESGO:

Algunos padres tienen mayor riesgo de tener un bebe con síndrome de down. Los factores de riesgo son: 

·Edad avanzada de la madre. 

·Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de down.

·Haber tenido un hijo con Síndrome de Down.


TIPOS:

Tres variaciones que pueden causar este síndrome:

  • Trisomía 21

  • Síndrome de down mosaico

  • Síndrome de down por translocación




SÍNTOMAS

Todas las personas con este síndrome son diferentes. La características más comunes son:

  • Rostro Aplanado

  • Cabeza pequeña

  • Cuello corto

  • Lengua protuberante

  • Párpado inclinados hacia arriba

  • Etc...



PRUEBAS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN:

Existen varios análisis para acceder al diagnóstico de este síndrome:

Análisis para la detección durante el embarazo

Algunos de los análisis para la detección son el análisis combinado del primer trimestre y el analista para detección integrado.

ANÁLISIS COMBINADO DEL PRIMER TRIMESTRE:

Dos pasos:

·Análisis de sangre. 

· Problema de translucencia nucal

ANÁLISIS PARA DETECCIÓN INTEGRADO:

· Primer trimestre: La primera parte consiste en un análisis de sangre para medir la proteína plasmática A asociada al embarazo y en una ecografía para medir la translucencia nucal.

· Segundo trimestre: El examen cuádruple mide el nivel en sangre de cuatro sustancias asociadas con el embarazo: Alfafetoproteina, estirol, coriogonadotropina humana e inhibina.


DIAGNÓSTICO:

El diagnóstico del síndrome de down puede hacerse antes del parto o tras él. En este último caso se hace con los datos que proporciona la exploracion clinica y se confirma posteriormente mediantes el cariotipo, esto es, el ordenamiento de los cromosomas celulares, que nos muestra ese cromosoma extra o la variedad que corresponda


PROGRAMA DE INTERVENCIÓN:

El programa de intervención consiste en 3 partes:

Finalidad. La cual es contribuir a la mejora de la calidad y condiciones de vida de las personas con síndrome de down, y al logro de las más altas cotas posibles de vida autónoma e independiente.

Principios.

2.1 Dignidad y derechos de las personas

2.2 Respeto y valoración de la diversidad

2.3 No discriminacion e igualdad de oportunidades

2.4 Integración y normalización

2.5 Participación

Criterios de evaluación

3.1 Planificación centrada en la persona

3.2 Actuación sobre el entorno

3.3 Intervención Integral

3.4 Atención personalizada y especializada

3.5 Utilización de los servicios ordinarios de la comunidad

3.6 Participación de los usuarios

3.7 Equidad territorial y descentralización de la gestión

3.8 Coordinación institucional

3.9 Modernización, innovación, investigación

3.10 Apoyo a las familias


PROFESIONALES:

Educadores especiales, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales.

La fisioterapia: Es importante, especialmente al comienzo de la vida del niño, porque las habilidades físicas son la base de otras habilidades. la habilidad de darse una vuelta, gatear y alcanzar objetos ayuda a los bebés a aprender sobre el mundo que les rodea y a interactuar con el. También puede ayudar al niño con síndrome de down a compensar sus limitaciones físicas , como un menor tono muscular, de modo de prevenir problemas a largo plazo.


MEDICACIÓN:

El síndrome de down es una condición natural, no es una enfermedad , por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico para curarla. La salud de los niños con este síndrome no tiene porque diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño.


INTERVENCIÓN EDUCATIVA:

Algunas medidas educativas que pueden ayudar a focalizar y sostener la atención de los niños con síndrome de down en las diferentes situaciones de aprendizaje a las que han de enfrentarse, son las siguientes:

  • Evitar en lo posible toda fuente de estimulación que no proceda del propio material de trabajo. 

  • Estructurar al máximo las situaciones de aprendizaje.

  • La confección de paneles visuales o pictogramas con los horarios del niño.



ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y APOYO:

La organización de cursos, seminarios, talleres o escuelas de padres son algunas estrategias que suelen utilizarse para conseguir una mejor preparación para los padres. Y este tipo de acciones se suelen incluir dentro de un programa de apoyo a las familias. 

  1. Analizar la evolución y desarrollo de la persona con discapacidad

  2. Ofrecer criterios de reflexión en torno a las propuestas educativas y formativas más convenientes 

  3. Potenciar la eficacia de los procesos educativos a través de una mayor colaboración y coordinación entre los padres y los profesionales que intervienen con los niños con discapacidad

  4. Proponer y fomentar dentro de las familias una educación para la salud que potencie hábitos saludables y conocimientos sobre la atención médica más apropiada.


Más actividades por áreas

https://drive.google.com/file/d/1b7O5tTVi3GuXONeR0S5xcYK36K4IbsbQ/view?usp=drivesdk